Senaste kommentarerna i forumet

Kom att tänka på en annan sak. Tom Alandh har gjort en helt underbar dokumentärserie om Martina med Downs syndrom. I första filmen är hon 5 år och i den sista fyller hon 35 år, tror jag. Hennes mamma tillhörde verkligen pionjärerna på området stridbara funkisföräldrar. Jag blir så glad när jag ser M ihop med sin mamma, men mamman är samtidigt väldigt orolig. ”Hur ska det gå när jag inte finns längre?”

Det som skaver för mig lite i filmerna är mammans ivriga sätt att minsann visa världen att M duger bra. Att hon duger bra enligt ”normal”-mallen. Mamman är lärare till professionen och hon tränar M in absurdum - M lär sig tex spela piano svinbra och hon har ett språk som få andra ”normala”. (Jag vill inte ens tänka på hur mycket träning det ligger bakom de prestationerna.) Top notch funkis liksom. Samtidigt finns det ju andra svårigheter. Som M uttrycker det själv: ”Jag har ju ett sådant bra ordförråd att det är svårt för andra att ens förstå att jag behöver hjälp med vissa saker”.

M bor på ett LSS-boende och jobbar med städning på ett äldreboende. Hon bor enligt sin egen mening inte tillsammans med sina kompisar, de är bara hennes ”grannar”. På jobbet är hon en i gänget, men ändå inte. På något sätt har hon hamnat i ett ingenmansland. (Det är i alla fall min upplevelse av att tolka filmerna.) Hon identifierar sig inte med sina funkisgrannar, men platsar inte heller riktigt i gänget ”normala”, hur snälla de än är mot henne. M har ett bra liv, men jag förstår samtidigt hennes mammas oro. Alla behöver vi en flock med personer som verkligen VILL vara nära dig. För att du är du.

På ett sätt är jag glad att min dotter ser väldigt annorlunda ut pga sin läpp-käk-gomspalt. Det syns tydligt för alla som möter henne att ”det är något”. Det gör att ”språkförbistring” inte behöver uppstå av den anledningen. Hon identifierar sig väldigt starkt med det ”annorlunda” - på ett bra sätt. I särskolans värld har alla bekymmer med olika saker - någon sitter i rullstol, någon kan inte prata, en annan behöver sitta ensam och jobba osv. No big deal för henne. Eller för oss andra i hennes närhet.

”Det är för svårt för mig” säger hon ibland, matte är tex klurigt för henne nu när hon har börjat på särvux igen. Då säger vi att då är det extra viktigt att man tränar på det mycket. Vi vill att hennes värld i huvudsak fylls med sådant som hon upplever att hon behärskar, sådant som berikar hennes liv. Men sen får man pusha henne försiktigt utanför sin komfortzon då och då för att hon ska utvecklas. Att hon nu nyligen på boendet har lärt sig att steka pannkakor tex gör mig helt överlycklig. Det är väl en vardagslycka om något?! Att känna att man faktiskt kan steka pannkakor, som är så gott.

På samma sätt har vi gjort alla sjukhusbesök till en happening, en dag då hon fått stå i fokus till hundra procent. Man står ut med blodprovstagning om man får översvallande beröm, god fika och lite godis och cola efteråt. En gång fick hon höra av personalen på barnavdelningen att ”du är så duktig på att ta blodprov så du kunde jobba här på avdelningen och visa barnen hur man ska göra”. Så då började hon säga att hon skulle jobba på sjukhuset efter skolan 🤣 Till saken hör att när hon var 5-6 år så var vi tvungna att droga ner henne för att ta blodprov. Hon skrek som olycka, slogs nästan med oss för att hon inte ville delta. Till slut vägrade vi föräldrar gå med på att droga henne, så med hjälp av lekterapi och mycket tålamod lyckades vi vända den trenden. Sen 10-12 år tillbaka sitter hon oss labbtanterna på vårdcentralen och kollar intresserat när blodet rinner ur armen på henne. Stolt som en mallgroda 🐸

Förlåt att jag tog så mycket plats i din tråd, men det här ville ut tydligen. Jag tror dessutom att tänket går att applicera på alla - utifrån varje individs nivå. Väx från din nivå. Ha realistiska mål att sikta mot och träna, träna, träna tills du uppnår dem. Sen skaffar du nya realistiska mål. Det är så utveckling sker.

Kram 🐘

Ja att du glömmer mina barnbarn i Norge AH, är ju inte konstigt, det vore värre om jag gjorde det😅..Men om jag inte hade fått stopp på mitt drickande, så hade våra relationer aldrig blivit så fina som dom är idag. Jag har ju även så fina svärsöner, och det får man verkligen vara glad för. Nu när jag tänker tillbaka på tiden när jag drack, så känns den väldigt avlägsen. Usch vad jobbigt det hade varit om jag levt med missbruk, och barn som skämts för mig. Barnbarn som inte fått vara med mig, ifall jag inte klarade av att vara nykter när jag hade dom..😳..Det var den mormor, mamma och svärmor jag aldrig ville bli.. Det är nog både tur, men mest min egen och andras hjälp som gjorde detta möjligt❤️Jag är så glad för mitt liv. Nu har jag ju också börjat träffa en ny kille. Vi får se vad det blir. Han kommer hem till mig på Måndag. Vi ska laga mat ihop. Vi ska lära känna varandra och vi har möjligheten att träffas flera ggr i veckan. Då går det betydligt lättare att se, om vi passar ihop, än med distansförhållande..Jag tror ändå på meningen med det mesta, och man lär sig mycket av alla relationer. Hur man inte vill ha det, men framförallt, hur man vill ha det i sitt liv, och sin framtid. 🍃💫🍃

Hej Dee,
Hoppas du mår bra!
Varma hälsningar till dig!

@Se klart Det kan jag verkligen hålla med dig om! Har upplevt det i min närhet också tyvärr. Minns tex en pojke i dotterns klass som inte ville sitta i sin rullstol i skolan, trots att han borde pga svår cp-skada och bråkiga ben som gjorde honom så trött i benen att han inte kunde sova pga värk. Jag försökte få hans mamma att förstå att det bästa vore om både hon och skolpersonalen bekräftade pojken i rullstolsåkandet, verkligen berömde honom när han så bara satte sig i stolen. Drömmen vore ju att pojken skulle känna sig lite cool i sin rullstol. För hans eget bästa.

Så har jag verkligen försökt att uppfostra båda mina barn, genom positiv förstärkning. Och de har en stabil självkänsla och det finns ingen missunnsamhet öht mellan dem. Tvärtom uttrycker de kärlek till varandra ❤️ Båda två vet att vi älskar dem precis som de är, bara att de finns liksom.

Sen kan man inte vila på hanen när det gäller att strida för sitt barns rättigheter. Jag har alltid legat steget före för att kratta manegen för den yngsta. Hade hennes pappas inställning fått råda ”hon är som hon är och hon är bra precis som hon är” så hade det inte hänt mycket. Alla bidrag, alla vårdkontakter, skolkontakter, LSS-beslut, boende osv har jag verkligen stridit för.

Jag har slutat sörja att mitt liv inte blev som jag tänkt mig för massor av år sedan. Jag kan fortfarande bli ledsen för hennes skull ibland. Sen tittar jag på henne och inser att hon är sorglös och njuter av varenda minut i sitt liv, och då slutar jag vara ledsen. Men visst är det mycket hon aldrig får uppleva, som ”normala” barn/unga/vuxna får.

Men hon slipper mycket också. Storasyster skrev ett tal på det temat när hon gick på gymnasiet, som hon läste upp inför klassen. ”Alla tycker så synd om min lillasyster som är handikappad. Det är inte ett dugg synd om henne, tvärtom har hon många fördelar. Hon slipper betygshets, hon slipper oroa sig för vad hon ska jobba med och hur hon ska försörja sig, hon slipper bry sig om sitt utseende för hon tycker att hon är jättefin precis som hon är bara hon får ha klänning på sig”. Så får bara en initierad uttrycka sig 😉

När folk frågat mig genom åren hur jag har orkat brukar jag svara att det finns inga garantier för någonting i livet. Men en sak är jag säker på och det är att min yngsta dotter inte kommer att bli kriminell eller knarkare. Då brukar de bli tysta. Vi klarar det som livet serverar oss för att vi måste, förstås. Vad är alternativet? Lägga sig ner och dö?

Kram 🐘

Och ja @andrahalvlek visst är det en livssorg även om vi ju visste att hon inte skulle bli så gammal som vi. Det är många år sen och jag var nog mitt uppe i att skapa mitt vuxenliv så det tog lite tid innan förlusten av henne fick ett eget rum hos mig. 💕

@andrahalvlek jag har (som du bekräftar) aldrig uppfattat att din dotter skulle vara sjuk, så jag fick lite ont i magen att jag skrev om min syster i samma kontext, vilket inte alls var meningen, men kanske att jag kan känna igen mycket av det du skriver om extra utmaningar och förhållningssätt.
Det är inte jättesvårt att se vem hon ärvt sin järnvilja av iallafall 😍
Du är bra på att peppa alla oss andra med att vara good enough och jag hoppas du kan applicera det på dig själv och din mamma-roll också. Jag tycker du kämpar enormt för din tjej. Jag har ibland stött på föräldrar som blir liksom professionella och ska lära, träna, kämpa med sina extra-allt- barn för att de ska bli så ”duktiga”. Det har känts lite sorgligt, också för barnen, att tävla med en norm som är omöjlig att leva upp till. Ja, uppfattar inte alls dig så. Acceptans och okej är väl nyckelord även i detta föräldraskap, som livet i övrigt. Kram 🤗

@miss lyckad Just det, Norgebarnen ❤️ Hur kunde jag glömma dem!? Jag ser verkligen fram emot att lära känna mina framtida barnbarn. För min äldsta dotter har det varit lite en av sorgeprocess att hennes framtida barn inte kommer att få kusiner. På hennes sida åtminstone. Jag vet att hon frågade när hon var liten om det inte var möjligt för hennes lillasyster att få barn. Men nej, kan man knappt ta hand om sig själv så ska man givetvis inte ha barn. Det är en sorg, men vi har alla en sorg att bära på något sätt.

Själv är jag ensambarn så dilemmat är välbekant för mig. Mina barn fick kusiner på sin pappas sida åtminstone. Och äldsta dottern är pragmatisk. Hon brukar säga så här när jag beklagar mig över min åldrande mamma: ”Tänk på mig då som ska ta hand om dig, pappa OCH min lillasyster när ni blir äldre”.

Kram 🐘

@Se klart Åh, så sorgligt med din syster 😢 Förstår förstås inte vidden av det, men jag förstår så mycket som att det måste vara en livssorg som har präglat dig jättemycket. På gott och ont.

När vår yngsta dotter föddes visade det sig att hon hade en ovanlig typ av läpp-, käk-, gomspalt. Den sitter precis i mitten, hon saknar helt näsben tex. Den LKG-typen är nästan alltid förenad med svåra hjärnskador och leder oftast därför till döden nästan direkt 😢 Ingen trodde att hon skulle överleva, inte ens vi föräldrar. Jo, när vi lärt känna henne trodde vi det. Hon har en järnvilja, den gjorde att hon överlevde den första svåra tiden. Och resten av livet, som idag inte verkar bli kortare än någon annans. Åtminstone inte följd av hennes medfödda diagnoser.

Sen har hennes diagnoser kommit på löpande band. Hon bara gillar läget. Och vi föräldrar också. När hon började skela ovanpå allt annat vid ett års ålder var jag dock rätt knäckt ett tag. Sen struntade jag i det också. Hon har lärt mig att livet kan vara fucking jävla orättvist, men man kan alltid göra det bästa av det man faktisk har. Hon är en livsnjutare till max 😍 Hon har också lärt mig att strunta fullständigt i en vacker yta, det är vad som finns på insidan som räknas. Så jag samlar på relationer istället för prylar.

Kram 🐘

Låttips: ”Sluta aldrig gå” med Sonja Aldén. Jättefin låt! Fick tipset inne på Cairy-appen.

Kram 🐘

Nejdå AH det är nr 3. Men för GBG-dottern är det första barnet. Jag har ju 2 små barnbarn i Norge också. Därför jag var så angelägen att försöka komma dit så fort man fick för pandemiregler. Den lille gutten i Norge hann att bli 8 månader första gången jag såg honom. 🥰..Det som är roligt med barnbarnen är att man ser likheter hos de egna barnen när dom var små. Även att man vill hjälpa till, så föräldrarna kan få vila eller roa sig på tu man hand är viktigt. Ja vi får hoppas det med stökiga grannar var en engångsföreteelse..Tydligen sov dottern och hennes sambo igenom oväsendet, bara jag som låg vaken. 🙄..

@Mirabelle G-S Då låter det som du behöver prioritera just det. Bara vara.

Kram 🐘

@andrahalvlek det är verkligen en mycket liten risk att födas med den skadan. Så många tankar det också måste ha väckt under åren. En av 45 000, svindlar lite.
Jag hade en syster med en ovanlig sjukdom/syndrom som gjorde att hennes liv blev relativt kort. Men väldigt rikt, kanske högre densitet av livsglädje än både jag och min andra syster lyckats skrapa ihop på dessa dryga 50.
Jag har inte skrivit om det just här, men det är verkligen något som präglat mitt liv och fått mig att fundera mycket över vad som är ett rikt liv- och inte, förstås,
Höstkram till dig 🍂

@Andrahalvlek Tack ❤️ Ingen kan ju hjälpa tyvärr… Det är ju egentligen aldrig lugnt på mitt jobb. Men jag är rätt bra på att stålsätta mig mot kraven där när det verkligen gäller. Det bleknar liksom i relation till resten av livet. Det är nog snarare så att jobbet håller mig uppe, eftersom det kräver fullt fokus när jag är där. Dessutom ger ju barn och ungdomar så mycket energi till en, om man tillåter dem att göra det. Jag funderar över min syrgasmask. Har tänkt att terapi kanske skulle vara något, men det faller på tidigare erfarenheter. Terapi stressar livet ur mig och gör mig förvirrad. Jag tror min syrgasmask är väldigt enkel. Pyjamasdagar hela helgerna, läsa böcker, bada bubbelbad och promenera i maklig takt utan något mål. Inga sociala kontakter som blir maraton i maskhållning. Hibernation mode, typ. Så kan man ju inte leva för evigt, men mitt i krisen är det vad jag behöver.

@Mirabelle G-S Tänk på syrgasmasken på flygplanet. Du behöver få på dig din syrgasmask innan du kan hjälpa någon annan ❤️ Vilka saker i tillvaron är din syrgasmask?

Kram 🐘

@Mirabelle G-S Åh, vad jag lider med dig 😢 Önskar jag kunde hjälpa dig på något sätt. Men det går ju inte. Du och din man måste ta er igenom det här. Förstås. Och det gör ni ju. Förstås. Men hur ska du orka? Du måste hitta ventiler, små luftbubblor att andas ut i. Korta pauser här och där som gör att du behåller fötterna i backen. Står stadigt.

Är det lugnt på jobbet just nu? Är det slitsamt hemma behöver det vara lugnt på jobbet och vice versa, om man ska orka. Annars kan det sluta med utmattningsdepression. Säger jag som tyvärr är vis av just den erfarenheten. Två gånger.

Kram 🐘

Lättnaden var skön, men kortvarig. ”Lösningen” visade sig vara lugnet före stormen. Nu slog ”break it” till med full kraft. Och ja… Livet vi trots all klöst oss fram till rasar ihop. Igen. Jag är så förtvivlat trött. Och jag är så arg på min man, som har satt oss i den här situationen. Just när vi tagit oss igenom sju helvetesår och kunde börja leva igen. Men jag kan inte visa hur arg och förtvivlad jag är. Han straffar sig själv tillräckligt. Om vi ska ta oss igenom det här (huuuuur???) behöver jag lyfta, stötta, bygga upp… Så att han inte ger upp, och flyr in i depressionen igen, utan orkar reda ut skiten han ställt till med. Om det ens går att reda ut. Jo, med is i magen och blicken stadigt fäst på livet efter eländet, så måste det gå. Det tar bara några år till. Jag pratar med Jesus. Biter ihop. Håller ihop. That’s it. Jag är inte ens frestad att titta ner i vinflaskan. Jo, tanken dyker upp ibland, men är snabbt avfärdad med ett hånflin. Vin skulle hjälpa hur? Exakt. Inte alls. Alkohol löser inga problem. Enligt min erfarenhet löser iofs frånvaron av alkohol inga problem heller. Men skit samma. Jag bestämde att jag inte skulle dricka. Och då blir det så.

*år

@Sattva Ja, Pär åkte ut igår. Doktor Lindberg ❤️ Bäst igår var Lana, Philip och Jaqcline tycker jag.

@Torpet Det återstår att se om TV4 viker för den massiva proteststormen eller inte 🤔 Jag kan tänka mig att de faktiskt gör det. Man ska INTE reta upp Idolnördarna i onödan, vi som har varit programmet trogna i alla åt. Bara för att locka nya tittare och tjäna mer pengar.

Kram 🐘

@Se klart Jag fattar. En del använder det som hot i alla möjliga sammanhang. Det har jag aldrig gjort, men jag har tänkt det många gånger. Och ja, engångsdumbeslut är mänskligt och tyvärr ofta präglat av prestige. Jag har dock hittat en kanal för att nå min närmaste chef på bästa möjliga sätta. Tricket är att presentera en idé så väl uttänkt att det bara är för henne att svara ”okej, kör!” Jag har liksom redan förutsett hennes motargumentet, och tagit höjd för dem.

Minns en läkare på sjukhuset i Lund, som var ansvarig för vår yngsta dotter när hon flyttades dit svårt sjuk efter födseln. De skulle knäcka diagnosen och undersökningarna var många och jävligt bra gjorda. Han sa i samtal med oss föräldrar: ”Och nu undrar ni förstås…” Han visste vad vi ville veta, han drog både frågor och svar medan vi föräldrar bara var chockade och förvirrade. Det tog två veckor i Lund, sen hade de satt diagnosen hypofysinsufficiens. Hennes hypofys är skadad sen fosterstadiet (en så kallad ”anläggningsskada”) och hon saknar kroppsegna hormoner. Ett barn på 45.000 föds med det.

Kram 🐘

Tack @andrahalvlek för ordet ”engångdumbeslut”… ett sånt är ingen gång men två får man kanske passa sig för. Jag brukar prata om ”uppsägningstourettes” (hoppas jag inte sårar någon blir plötsligt osäker på om det är olämpligt?) jag menar den obestridliga impulsen att säga ”jag säger upp mig” ”you have my resignation on your desk tomorrow” ja du förstår. Kram 🥰

Så fint du skriver om din mamma @annabell men det gör mig sorgsen att hon inte finns där för dig. Och att du förlorade henne så tidigt, så mycket som kommer med det. Hur det är med väderstrecken, så lät det ju helt snabbt som hon också har varit ett sånt och då kanske man rentav kan få extra bråttom att älga på? Låter logiskt just denna sekund.
Min mamma har en lös kompassnål. Sån där som ligger och skramlar vid sidan. Men hon finns, är liksom tidlös, och lyser upp mitt liv utan att någonsin ha förmått att lotsa mig eller peka åt något håll.
Jag förlorade min pappa för 7 månader sedan. Jag saknar honom. Letar efter honom i mig.
Gick förbi en begravningsbyrå på väg hem igår kväll, pekade på en urna och sa till min man att en dag ligger vi i en sån där. Det gäller att leva, att klura ut det viktigaste och parkera där åtminstone inombords.
Idag vaknar jag tidigt med de sista resterna av hosta som plågat hela veckan.
Till landet och smanpskogen. Behöver brasa och granar i oregelbundna formeringar. Parkerar där idag.
Kram på er alla njut av dagen om ni orkar annars bara vila lite! 🍂😍

Du är saknad !

@Andrahalvlek Ha, ha, måste skratta. Håller HELT med dig om Idol upplägget. Vilken dikeskörning av TV4. De tror naivt att vi ska gå och tänka på idolerna varje minut under en hel vecka. Jag tittar alltid på idol men det är (var) mycket för utröstnings momentet de tidigare hade. Trevlig helg!

Gillar inte heller nya idolupplägget. Jag lägger mig oftast vid 22-nyheterna. Så jag ser sällan allt...Per åkte ut igår?

@miss lyckad Att folk inte kan bete sig 🤬 Verkligen inte kul att köpa en dyr lägenhet och sen ha sådan otur i grannlotteriet. För det är verkligen ett lotteri! I min trappuppgång finns det två lägenheter som är flytta-in-och-ut-lägenheter. Kan inte komma ihåg hur många som har bott där under de 8 år jag har bott här. Tack och lov är resterande fyra andra grannar lugna och fina. Och jag också 🤩

Spännande med bebben 😍 Blir det första barnbarnet? Som jag längtar efter det, men var sak har sin tid. Just nu njuter jag för fullt av tiden-efter-barnen-innan-barnbarnen. Väldigt många i min bekantskapskrets har fått ett eller flera barnbarn - och det verkar verkligen vara livets efterrätt, som man brukar säga.

Kram 🐘