av Kaffetanten88

Kaffetanten88
fre, 2021-03-19 - 15:50

Och just det jag kan ge er ett gott skratt. Jag och sambon beställde hem lite grejer från american store. Jag beställde lite sura godisar. Medan jag pratade med sambon i telefon skulle jag ta en. Höll på att dö den var så sur...sambon googlade....jag har av MISSTAG beställt världens suraste godis. Sånt de smaker på youtube för att göra video av det. 🤣🤣 Vilken chock jag fick när jag trodde det var vanligt godis jag stoppa i munnen. 🤣🤣🤣 Ibland är man inte helt frisk i huvudet men jag fick veta att jag levde iaf.

Majaela
sön, 2021-03-21 - 07:42

Haha@Kaffetanten88 skrev:"jag har av MISSTAG beställt världens suraste godis. Sånt de smaker på youtube för att göra video av det. 🤣"
Hahahah😅😅😅 Det skulle jag velat se, synd att du inte filmade det ! 🤣

Kaffetanten88
sön, 2021-03-21 - 13:21

Igår gjorde hag något som jag inte skulle klarat nykter för 3 mån sen. Hade nog inte klarat det bra alls då eller visat den här sidan av mig då.

Vi åkte och träffade sambons föräldrar. Jag har aldrig träffat någon i hans familj. Han har inte träffat dem på flera år. Hans riktiga mamma slog honom som barn och hans pappa lämnade honom till fosterfamilj när han var 11 år. Så han har haft en väldigt skadad uppväxt. Så det var väldigt jobbigt för honom igår. Pga att jag var nykter och hittat ett inre lugn så kunde jag vara stark för honom och allt gick jättebra och vi hade trevligt även om han var nervös hela tiden. Men han var glad att få träffa sin lillebror och var så glad efteråt. Det enda tråkiga var att sonen fick massa små kramper varje gång han sov hela dagen. Han har varit krampfri länge nu. Får hoppas det var en engångsföreteelse. ❤

Kaffetanten88
mån, 2021-03-22 - 15:49

Idag är jag tacksam att jag varit nykter så länge och är så stabil och har mer energi.

Exet ringde i morse. Han har gjort sig ovän med sin familj. Han har dejtat en del efter vi separerade och hade en tjej ett tag. Sen gjorde de tydligen slut. Nu hade han en philipinsk tjej som han gillar och tycker är snäll osv. Hans familj där emot vägrar träffa henne. Säger massa rasistiskt om att hon säkert bara är ute efter hans pengar osv osv. Hans mamma är "jättesårad" och besviken. Han känner det som att hans mamma och syrra försöker kontrollera honom.

Här står jag utanför och tänker...nähä de säger du inte. I alla år vi varit ihop så är det de enda de gjort. Försökt kontrollera allt. 🙄 Jösses! Men ja det är synd om honom han är ensam. Det märks att han inte klarar att vara ensam med tanke på hur många tjejer han gått igenom sen vi separerade.

Hur påverkar det här mig? Jo. Dels den här helgen skulle han ha sonen men orkar inte så jag har honom en extra helg. Dels hans mamma vill inte ta honom på fredagar så varannan vecka när det är pappa helg får jag en mindre dag att vila upp mig på.

Jag håller nu på att kolla dels hur jag ska få igång en utredning på sonen så han kan få intellektuell funktionsnedsättning som diagnos förutom sin ovanliga genmutation och ovanliga epileptiska syndrom. Detta för att jag lättare ska kunna söka assistans från kommunen så jag kan få avlastning på annat sätt så jag inte går under.

Även om jag bor med min kille så är det jag som sköter allt med sonen. Varje natt ligger jag bredvid hans säng. Det är jag som vaknar varje gång han gör något konstigt ljud ifall det är en kramp. Jag har koll på alla mediciner, jag har koll på allt som har med hans speciella kost att göra. Kost som hjälper vid epilepsi. Jag hämtar och lämnar vid förskolan. Jag har koll på läkarbesök, går på läkarbesök. Osv osv. Jag behöver avlastning för att orka för att hålla hela livet ut. Sonen kommer aldrig bli bra nog att klara sig själv och i värsta fall kan han bli sämre i tonåren om man ser till hur det går för andra med samma genmutation.

Oj vad långt detta blev. 🙈 Jag tror samtalet idag fick mig att inse att jag är ganska ensam med ansvaret för sonen. Att det är upp till mig. Behöver jag hjälp får jag fixa det hjälp helt enkelt. Ska jag orka och inte braka och kanske till och med ta till flaskan igen så får jag se till att få hjälp utifrån!

Kram allesammans! ❤

Andrahalvlek
mån, 2021-03-22 - 16:01

@Kaffetanten88 skrev:"Ska jag orka och inte braka och kanske till och med ta till flaskan igen så får jag se till att få hjälp utifrån!"

Helt rätt tänkt. Och bra att du är nykter så att du kan agera på det, inte stoppa huvudet i sanden mer. Om sonen inkluderas av LSS borde du kunna få avlastning redan nu. Då ska du kontakta en LSS-handläggare på kommunen. Den personen borde kunna svara på vad du måste göra om underlaget inte är tillräckligt. Habiliteringen borde kunna hjälpa till med intyg också. Det brukar finnas både korttidsboende och familjehem som kan ge avlastning, det beror på omfattningen och utbudet i kommunen. Och enskild vårdnad vore kanske önskvärt också om du inte kan lita på pappans insats ett dugg.

Kram 🐘

Kaffetanten88
mån, 2021-03-22 - 16:08

@Andrahalvlek Det är där problemet ligger. Sist jag sökte så hjälpte habiliteringen mig söka för egen del. De säger att de inte lämnar några intyg själva från habiliteringen. Läkaren lämnade ett så dåligt intyg så kommunen beslöt att sonen inte tillhör LSS även fast han bör göra det. Det är helt sjukt. Jag är lite besviken på habiliteringen just nu. Dels för att de säger att de inte lämnar ut några intyg men även dels för att de inte tycker att det behövs göras någon utredning på sonen för än han ska börja skolan. Han kommer gå på förskolan tills han är 7 år....

Andrahalvlek
mån, 2021-03-22 - 16:17

@Kaffetanten88 Låter jättekonstigt. När min dotter gick i förskola så sa man att om man bedömde att barnet inte skulle ”hinna ikapp” så var det lika bra att barnet fick börja i skolan med sina jämnåriga, med resurs. Vi fick psykologutredning gjord via kommunens resursteam inför skolstart. Kommunerna har ju ansvar för att identifiera de elever som behöver stöd, och de hade en anställd psykolog. Så kolla med LSS-handläggaren hur du ska gå tillväga. Att inkluderas av LSS är viktigt om man har det behovet eftersom det är en rättighetslag, även om vissa kommuner försöker urholka tyngden i lagen. Habiliteringen är jag också besviken på. Den enda hjälp vi fått där är logopedkontakt. Under dotterns år i skolan hann vi avverka åtta logopeder. Den ständiga personalomsättningen på habiliteringen är ett jätteproblem. Men habiliteringens läkare har alltid skrivit de läkarintyg som försäkringskassan behöver tex. Nu får ju vår dotter aktivitetsersättning. Hon är stor nu, fyller 22 år.

Kram 🐘

Andrahalvlek
mån, 2021-03-22 - 16:24

@Kaffetanten88 Om din son har en IF så är särskola att föredra. De är verkligen proffs där! Det bästa vi gjorde var att placera dottern i särskolan från tredje klass. Den inkluderande tanken är jättefin, men den håller bara i teorin och inte i praktiken, vilket gör att barnen lär sig sämre. Och deras självkänsla tar stryk när de känner sig otillräckliga. Min dotter förstod att hon inte förstod, och for väldigt illa av det. I särskolan är personalen van att individanpassa all undervisning på ett helt annat sätt. Alla har sina svårigheter, och det är helt okej. Det är min erfarenhet. För att få rätt till särskola krävs utredning på IF.

Kram 🐘

Kaffetanten88
mån, 2021-03-22 - 16:32

@Andrahalvlek Sonen kommer ju behöva gå i särskola men antagligen behöver han också ha med sig en assistent för att ens få börja skolan. När det är dags. I princip alla barn med den här genmutationen lär sig aldrig gå på toa tex. Han är bara 3,5 nu så en del kan ju hända. Men han är väl ca 5 mån i huvudet. Har ett konstant brus i främre delen av hjärnan. Vet inte om jag skrivit innan men skriver igen. Han sitter inte, kravlar inte, kan inte gå eller stå. Har inget tal. Äter bara puré. Börjar bli bättre på ögonkontakt.

Nu säger man att barnen får gå ett extra år på förskolan. Sonen går på en förskola som har en avdelning där sonen går. Där är de 6 barn. Varje barn har en egen personal. 2 av barnen är lite äldre men har autism och pratar inte och fick gå ett extra år. Så de gör tydligen så nu.

Tack för att du svarar mig. 😊

Andrahalvlek
mån, 2021-03-22 - 17:55

@Kaffetanten88 Att han inte skulle inkluderas av LSS är snömos. Du har rätt till avlastning nu! Du kommer att slita ut dig annars. Ring en LSS-handläggare och fråga vad som krävs och hur du ska tillväga. Att ha en 3,5-åring som är vårdkrävande som en bebis kan slita ut den tappraste. Och det blir bara jobbigare ju äldre han blir. Du måste få sova ibland ❤️

Kram 🐘

Se klart
mån, 2021-03-22 - 21:44

Kära @kaffetanten
Jag måste bara skriva en rad och säga att du är helt otrolig. Jag är förundrad, rörd, och djupt imponerad av din kraft, wow.
Och du, med alla de utmaningar du har, och så fixar du nykterheten på det, ihop med klokskap och massa kärlek och omsorg om din son. Jag hoppas du sträcker på dig varje dag. Heja, heja dig! Kram. 🤗

Majaela
mån, 2021-03-22 - 22:48

Håller med AH att det är ”snömos” (?) att han inte skulle tillhöra en utav personkrets 1 eller 3 inom LSS,
det gäller att det är ett varaktigt funktionshinder. Och det verkar det ju inte vara något tvivel om i din sons fall.
När du säger att han äter, gör han det själv? Föräldraansvaret följer ju barnets utveckling och minskar efter hand som barnet förväntas klara saker utan hjälp. Du kan också få avlösning i hemmet förutom korttidsboende för att få avlastning.
Först måste du få ett nytt läkarintyg som stödjer funktionsnedsättningen och varaktigheten i din sons diagnos. 🌼🌸🌺

Kaffetanten88
tis, 2021-03-23 - 08:02

@Majaela Nej jag matar sonen. Han äter inte själv. Kan knappt hålla i en flaskan eller leksaker mer än några sekunder åt gången. Klart kan det ju bli bättre men det är inget som är säkert. Läkaren som skrev sist skrev antagligen för positivt.

Tack alla för svar. ❤️