av Charlie70

Charlie70
mån, 2023-12-25 - 14:59

@Se klart ja visst är det otroligt! Kan också tänka att det är otroligt att vi fortsätter hänga här. Men det behövs för mig att jag tittar in då och då för påminnelsen. Har sett The Bear inkl julavsnittet. Blev lätt stressad av hela serien men fastnade ändå. Lätt galen men tackolov firar vi inte den typen av jular här :-D
@Geggan jag tror få kan sätta sig in i hur galet det kan bli med det ena och det andra staplat på varandra. Intressant att du tar upp diabetes som verkligen är en krånglig sjukdom på så många sätt. Emellanåt har jag (ta mig rätt nu!) önskat att hon hade fått en vanligare sjukdom som typ diabetes. Där det finns en uppbyggd vårdstruktur runt med kompetenta sjuksköterskor och läkare. I flickans sjukdom finns inte en enda sjuksköterska med utbildning på området så vi är hänvisade till mycket få läkare (2 varav endast den ene kan något) i alla frågor som rör detta. Hade önskat att det funnits sjuksköterskor att bolla med också.
@Varafrisk tack! Vi har ju bollat detta med journalsystemet tidigare och tack vare det har jag ännu bättre koll. Jag har inte bett om tillgång eftersom hon snart fyller 16 och då blir det som du säger meningslöst. Så fint av dig med superstar. Sanningen är ju faktiskt att alla vi som är här är riktiga superstars. Vi kämpar benhårt för en viktig förändring för att leva ett bättre liv för oss själva och bli ännu bättre medmänniskor.

Vi har en fin helg här. Flickan mår fortsatt bra av efter senaste behandlingen. Förra gången höll det i tre veckor, hoppas det håller i längre den här gången. Men jag njuter så länge det varar!

Kram!

Varafrisk
tis, 2023-12-26 - 12:04

@Charlie70 Ja, men det var h dig jag skrev om journalsystemet. Visste att jag hade skrivit om det men visste inte riktigt var. Det är så märkligt att vårdnadshavare inte har tillgång till sitt barns journal. Det är få föräldrar som ber om åtkomst t journalen vilket jag tror beror på att man inte har kännedom om det. De föräldrar som har önskat åtkomst har velat kunna fortsätta förnya recept.

Jag kan förstå dig ang önskan om att ha en sjukdom vilken det finns ett uppbyggt vårdprogram kring. När min dotter befunnit sig i ett skov då har jag tänkt …tänk om hon hade cancer istället där det inte är dödlig utgång. Hade hon haft cancer hade jag förmodligen önskat ngt annat men definitivt inte bipolär sjukdom. När min dotter är manisk är hon en helt annan person som absolut inte vill ta medicin och tror att hon vet bäst.

Jag beundrar dig @Charlie70❤️ Verkligen! Så fantastiskt klok! Ber och önskar att behandlingen sitter i länge så din dotter kan få må bra🙏🏻

Kramar😍🤗

Andrahalvlek
lör, 2023-12-30 - 11:11

Du är först ut - hurra för dina 4 år! 🥳🥳🥳 Det står 4 år exakt efter ditt nick nu. Mäktigt, att du dessutom har varit nykter hela tiden. Jag blev medlem några månader innan jag blev nykter på heltid.

Gott nyttårkram 🐘

Charlie70
tors, 2024-01-04 - 17:24

@Varafrisk @Andrahalvlek @Flarran tack för inlägg och önskar alla på Forumet en God fortsättning!

Tog i sista minut ledigt även denna vecka. Väldigt klokt av mig. Stressen från sommaren/hösten hänger i. Känner hur hjärtat bultar - oavsett åtgärder med träning, kallbad, dans och annat. Har tänkt en del på det där men kommer kanske ingen vart egentligen med hur jag ska hantera mig själv. Bara det att flickan kommer till mig och jag vet att jag har 8 medicingivningar per dag kan få mitt hjärta att börja bulta. Klockan ringer med påminnelse stup i kvarten. Eller att öppna postboxen, oftast finns där en kallelse till något från någon. Karolinska sjukhuset är en vanlig kallelse. Det måste ju finnas de som har det betydligt värre och som fixar det utan bultande hjärta tänker jag.

Jaja, nyktert är det här i alla fall. Fyller snart år och jag minns min första nyktra födelsedag knivskarpt. Jag var otroligt sugen på att dricka. T.o.m. födelsedagsemojisarna med skålande glas triggade mig. Tyckte det kändes ovant och konstigt att dricka alkoholfri öl när jag och barnen var på restaurang. Himmel så långt ifrån jag är detta nu. Det tog inte 4 år men kanske 1 år. Tid ger effekt helt enkelt!

Kram!

Charlie70
mån, 2024-04-01 - 11:20

En fortsatt nykter påskhälsning kommer här från mig. Ledig några dagar då flickan har lov. Känns skönt. Mycket positivt i livet nu! Flickan har mycket lättare att komma utanför lägenheten (förmodligen bl.a. p.g.a. att vi höjt sertralinet) vilket gör livet tillsammans med henne mycket trevligare, enklare och för mig mindre ångestframkallande. Också för mig eftersom jag känner mig mindre bunden. Sonen är glad och harmonisk, har körkort, träffat flickvän och skaffat jobb. En otrolig lättnad att han inte kommer vara en av dem som bidrar till arbetslöshetsstatistiken när han går ut gymnasiet i sommar. Jag har bestämt mig för att skaffa städhjälp igen. Vi är numera mer eller mindre fyra i hushållet och jag vägrar lägga en helg i månaden på den där storstädningen som tar av min värdefulla tid.

På minussidan ligger orken för jobbet som inte finns där för en heltid. Kommer den någonsin tillbaka? Och flickans autoimmuna sjukdom som hon inte mår bra av alls. Hon tar starka mediciner som hon går upp i vikt av. Hon är väldigt trött och sjukvården säger att hon har fatigue. Hon behöver träna dagligen med både det ena och det andra och sjukvården är kanske inte handfallen men väldigt tyst. Har förstått nu att hennes sjukdom går under beteckningen sällsynta hälsotillstånd. Och i mig håller faktan, att det inte finns medicinsk hjälp för alla tillstånd, på att landa inom mig. Ågrenska förvaltar ett register över dessa sjukdomar men flickans finns inte med där. Mailade dem om det och de kommer ta upp frågan. Söker andra föräldrar som har drabbade barn men finner dem inte. Är i kontakt med patientförening men får inte komma till deras diagnosträffar eftersom det inte är jag som har diagnosen. Så, lite bakbunden känner jag mig i jakten på information och att möta likasinnade.

Som ni ser och läser är det ju en himla tur att jag inte häller vin på denna situation. Har så mycket att vara tacksam över och känner det genuint inom mig också. Men känner också ofta att jag skulle vilja få vara bara förälder till mitt barn. Skulle vilja slippa vara den som samordnar sjukvården, letar medicinsk information, vara flickans personliga PT och allt det där. Vill bara få vara en sådan mamma som bakar med sin dotter eller går och handlar lite vårkläder. Få göra bara vanliga saker med mitt barn.

Kram!

Andrahalvlek
mån, 2024-04-01 - 13:29

@Charlie70 Fint att höra att det finns mycket positivt i ditt liv ❤️ Men också tråkigt att höra om dotterns särskilda behov, som kräver att du är mer projektledare än mamma. Enorm igenkänning känner jag tyvärr också.

Att köpa städtjänster är svinbra! Allt som kan avlasta är av godo. Hur sliten man än är kan man ju inte välja bort sitt barns behov. Då får man försöka välja bort det mesta annat. Jag tror tyvärr att de flesta funkisföräldrar är på gränsen till vad de mäktar med. Man blir rätt duktig på att kasta sig emellan att planera för framtiden och leva i nuet. Just nu är det bra. Njut 😍

Kram 🐘

Varafrisk
mån, 2024-04-01 - 16:32

@Charlie70 ❤️ Vad gott att det finns mycket positivt i ditt liv nu! Härligt att höra om din son! Gott att din dotter vill följa med ut men tufft med så mycket annat! Så din dotters diagnos går inte ens in under ”Sällsynta diagnoser”…har du varit på Ågrenska någon gång? Jag tänker att du roddar i så mycket på egen hand, finns det inget stöd i kuratorn på habiliteringen som din dotter tillhör? Jag har för mig att hon är inskriven på en habilitering? Min dotter är ju vuxen men jag känner igen mig i mycket i det du skriver. Det är SÅ slitsamt! Hon finns i mina tankar mer eller mindre hela tiden.

Ha det fint🌺Kram🥰

Charlie70
tis, 2024-04-02 - 09:47

@Andrahalvlek @Varafrisk Precis så är det att hur sliten man än är kan man aldrig välja bort sina barns behov. Och de hamnar alltid först på prioriteringslistan. Det där med städhjälpen känner jag att jag kan unna mig nu. Dels, har sonen haft sin upplärningstid - han kan städa ett badrum och allt det där, dels känner jag att det lättar lite i min ekonomi nu när han kommer lösa sin framöver med jobbet han fick.

Dotterns diagnos går under sällsynta diagnoser (just fattat det) men de har inte hunnit eller prioriterat att få med den i registret. Eftersom jag tror det är en fördel på många sätt att den finns med där så mailade jag dem. Och de kommer ta upp frågan, men det kommer så klart att ta tid innan den finns där. De måste finna en läkare som kan åta sig att skriva en text som därefter kvalitetsgranskas på flera nivåer.

Jag har inte varit på Ågrenska. De finns på västra sidan av Sverige. Har läst på hemsidan och försökt förstå mig på deras aktiviteter, tycker inte det är helt enkelt. Anmält mitt intresse för föräldraträffar men oklart när det kan bli för oss som är på östra sidan. Familjevistelse hade varit toppen men de är diagnosspecifika och flickans diagnos finns inte med (kanske för att den inte finns i registret). Det finns ju så otroligt många sällsynta diagnoser så det är inte enkelt att hantera kan jag tänka mig.

Habiliteringen hos oss skriver in och ut flickan på löpande band. Nu är hon inskriven igen då de ska bistå med fysisk aktivitet kopplat till sjukdomen. Men jag har ingen kuratorkontakt där. Tidigare hade jag psykologkontakt men hon skrev ut mig efter ett tag (påtryckningar från ledningen) tror att jag bedöms som för självgående. Däremot tog jag kontakt med kuratorn som är kopplad till flickans avdelning på sjukhuset. Dels för att jag behöver prata men också för att hon kan vara lite spindeln i nätet i det som pågår, eller inte, där. Har träffat henne en gång och har nästa möte på fredag. Då ska jag bl.a. be henne om hjälp att tillgång till journalen där. Får se hur det går, hon visste inte ens att varken jag eller flickan ser journalen mellan 13-16 år.

I dag ska det visst snöa. Flickan och jag har cykling på schemat. Hon kan men har av någon anledning blivit rädd. Varje vår hoppas jag på att vi ska komma i gång så vi kan ta lite längre turer. Men det brukar bli några träningsturer på gatan utanför, sedan vill hon inte mer. Vi får se hur det går i år, skam den som ger sig!

Kram!

Andrahalvlek
tis, 2024-04-02 - 10:59

@Charlie70 Min dotter har också en sällsynt diagnos: hypofysinsufficiens. När hon var liten gjorde jag en hemsida om hennes diagnoser (även läpp-käk-gomspalt) och genom den fick jag en massa kontakter. Det föds ett barn på 45.000 med fosterskada på sin hypofys, en så kallad anläggningsskada. Ett tag var jag aktiv i en patientförening för personer med hormonsjukdomar.

När den lades ner startade jag två facebookgrupper; en för föräldrar till barn med diagnosen och en för vuxna med diagnosen. Idag gör jag inte mer än godkänner nya medlemmar och ser till att de håller en god ton och inte marknadsför svindyra kosttillskott som undermedel. Medlemmarna i gruppen har oerhört god ton och gamlingarna vägleder nykomlingarna. Man kan även få diagnosen i vuxen ålder, då oftast pga godartad hjärntumör. På vissa barn upptäcks inte skadan förrän senare i livet heller. Kräver daglig medicinering, typ 4 gg/dag.

Det var en lång inledning för att bara säga: Leta vidare! Googla och leta på facebook, där finns fan allt typ. Jag är inte längre så aktiv men när dottern var liten ordnade vi i patientföreningen familjeträffar. För att barnen skulle träffa andra barn med samma diagnos och för att vi föräldrar skulle få stöd i varandra. Folkhögskolan på Visingsö (Gränna) var en bra plats, dit kunde alla köra hyfsat snabbt, förutom norrlänningar då.

Och en sak till. Min dotter vågade inte heller träna på att cykla tvåhjuling, pga urusel motorik, så vi köpte en trehjuling i vuxenstorlek till henne. Med stort utrymme där bak för alla gosedjur som också behövde ”frisk luft”. Det är fortfarande hennes standardkommentar när vi ska ut och promenera. ”Ja, jag behöver frisk luft”. Det säger hon till andra också ”du behöver frisk luft”.

Kram 🐘

Varafrisk
tis, 2024-04-02 - 11:13

@Charlie70 Här hos mig snöar det för fullt! Och igår satt vi ute i solskenet! Typiskt aprilväder!

På mitt jobb brukar vi rekommendera patienter m föräldrar att åka t Ågrenska. Det brukar vara en mycket positiv upplevelse. Innan pandemin kom var jag anmäld t några dagar utifrån att vara personal men blev tyvärr sjuk. Nu har inte ngn varit där fysiskt på länge ngn enstaka gång varit med digitalt. Jag har åkt utanför och det ligger väldigt vackert vid havet.

Du är en sådan förälder som jag skulle kunna träffa i mitt jobb dels för samtal dels för att avlasta i mycket som du roddar med. Min chef brukar ge fria händer men nu när jag är sjukskriven har hon ifrågasatt mer hur många gånger jag träffar föräldrar. Så ibland gör jag samma saker privat som jag gör på jobbet. Ser saker som falerar som jag vet skulle kunna fungera mycket bättre. Dessutom vill min dotter vara mycket självständig trots att hon behöver mycket hjälp.

Något som kan göra mig så ledsen är ju att min dotter har velat göra så många saker. Saker som skulle varit möjligt om hon inte fått bipolär sjukdom samt att inte ha vissa kognitiva svårigheter. Hon är normalbegåvad men ändå kan det finnas svårigheter. Det maniska tillståndet ställer till det så otroligt mycket för henne det får sådan efterföljder som tex ekonomin.

Kram!

Varafrisk
tis, 2024-04-02 - 11:22

@Charlie70 Glömde skriva detta men hade ändå tänkt göra det…en kollega berättade att hon hade skjutsat din dotter t tåget. Dottern skulle åka vidare utomlands för att vara på en fem veckors utbildning. Jag glädjas för min kollegas skull men det blir en påminnelse vad min dotter inte kan göra.

Charlie70
ons, 2024-04-03 - 17:55

Måste bara berätta att jag nu fått en riktig fullträff med Ågrenska. Anmälde mig till föräldraträff i helgen. I går ringde dem med en del frågor. När det kom upp att vi bor i Stockholm fick jag veta att det finns träff hos oss i april. Kontaktade den samordnaren och idag fick jag veta att jag får en plats! Mycket glad för detta och för att inte behöva vänta till hösten eller annan oklar tidpunkt. Det blir en grupp med blandade sällsynta hälsotillstånd och det passar mig fint eftersom utmaningarna vi lever med säkert i mångt och mycket är desamma ändå. Och tänk om jag kunde finna föräldrar där att hålla kontakten med. Kanske att hoppas på mycket men hade varit guld värt, verkligen.
Till detta har jag och flickan fått sällskap av sjukgymnasten på habiliteringen i dag på gymmet. Vi gjorde det vi brukar, sjukgymnasten hade en del tips men i stort har vi gymmat på "rätt sätt" utifrån sjukdomens förutsättningar. Känns så otroligt bra med denna bekräftelse. Lyckades dessutom få med flickans pappa (en del bråk och tjat innan, han skippar gärna möten som han inte ser som så viktiga) med (mitt) målet att han också ska träna med henne. De sitter inomhus precis alltid nämligen. Hoppas att han nu för flickans skull också går iväg med henne på sina helger. Hon behöver det verkligen för att inte försämras i onödan.
Viktiga steg på vägen för mig och oss!
@AH ja jag googlar ihjäl mig. Suttit hela påsken med detta bl.a. Men nu kanske det händer något!
@Varafrisk ja du har en helt annan utmaning med din dotter som vill (och kan) agera självständigt men som inte riktigt klarar av det alltid. Och det där med resor och andras ungar som har så höga betyg och som kommer in på bra universitetsutbildningar och allt det där, det kan jag också känna av. Men jag låter det stanna med att jag känner glädje för deras barn (och för samhället som behöver högutbildade) och så tänker jag på allt bra mina barn gör i stället - utan att jämföra. Inte lätt, jag vet.
Kram!

Varafrisk
ons, 2024-04-03 - 22:11

@Charlie70 Så gott att höra både m träffen och sjukgymnasten! Å vem vet det kanske finns ngn på träffen som du finner gemenskap med. Håller tummarna för dig att det kommer ngt bra ur detta! Skriv gärna och berätta efteråt.

Jo, men visst är det så att jag jämför men framförallt känner jag för min dotter att hon vill så mycket mer!

Kramar 🤗

Sisyfos
ons, 2024-04-03 - 23:40

Åh vad fint att googlandet och din ihärdighet lönar sig! Bra jobbat!!! Det är synd att ni inte delar ansvaret och att du ska dra även pappan i det här. Hoppas att han kommer loss och tar lite ansvar.
Hur går det för dig då? Att du är nykter vet jag, men det tar ju en del på krafterna att googla och bråka. Hoppas att du vilar också. Man får fokusera på det som går bra och jag önskar dig all lycka till på träffen! Hoppas du kan få lite stöd.

Andrahalvlek
tors, 2024-04-04 - 08:57

@Charlie70 Hårt jobb lönar sig. Bra kämpat! Du kommer att finna fin stöttning av de andra föräldrarna. Och på något konstigt sätt inser man ofta när man träffar andra att det finns väldigt många andra som har det värre, och det faktumet gör en ödmjuk och tacksam över allt som faktiskt funkar. Man hamnar lätt i spiralen att processa allt som ofunkar.

Kram 🐘

Varafrisk
tors, 2024-04-04 - 09:38

@Charlie70 Tänkte på det där med att ta hand om sig själv. Vet du vad anhörigstödet i din kommun erbjuder? I min kommun kan man få taktil massage kostnadsfritt fem gånger per termin likaså gratis inträde till badhuset fem gånger. I november förra året anordnade man en temakväll för föräldrar då man bla fick testa reiki, afrikansk dans, taktil massage samt blev bjuden på exotisk planka. Man kan även få samtal m anhörigsamordnaren. Hon känner t mig nu så hon tänker till om det finns ngt som kan passa mig. Det finns ett center för personer m funktionsnedsättning där hon sitter plus en man som arbetar med fritidsaktiviteter för personer med funktionsnedsättning. Han är otroligt engagerad.

Kram 🤗

Charlie70
tors, 2024-04-04 - 10:44

@Varafrisk @Sisyfos @Andrahalvlek Japp, mycket taggad på dessa träffar och precis som du säger AH säkert en stor hjälp för att få perspektiv på sitt eget. Ser mycket fram emot detta! Tyvärr såg jag nu att det krockar med ett par viktiga möten på jobbet men detta får gå före faktiskt. Jag har varit i kontakt med anhörigstödet. Ett speciellt möte för mig då jag verkligen fick ta mig en funderare över mina fördomar. Fick träffa en utländsk man i medelåldern, otroligt inkännande och god lyssnare. Men de erbjuder inte något som jag behöver. Fungerar mer som en informationscentral och information skaffar jag mig själv. Han hade helt enkelt inget att tillföra, det konstaterade vi båda. De har inga egna aktiviteter för anhöriga här.
Och ni ska veta att jag gör allt för att undvika bråk med x. Men det är ofta så att han är "sjuk" när det är möten bl.a. första mötet med sjukgymnasten. Eftersom jag tycker det är viktigt att även han får ut flickan på promenader eller gymmet eller vad som så "bråkade" jag med honom när vi skulle ses på gymmet i går (han "kunde" inte sa han först. Genom sonen visste jag att han skulle hänga med flickvän på hennes lantställe. Hur tusan man kan prioritera det framför flickan fattar jag faktiskt inte). Han behöver förstå att han också har en uppgift med flickan. Vid mötet fick jag också sjukgymnasten att vara tydlig med att det vore bra om hon kan göra detta varje vecka (och inte varannan). Det är så jag jobbar, försöker få andra att prata med honom. Det kan vara skolans personal (om vikten att hon får sova tillräckligt) eller tandläkaren (haft mkt problem med tandborstningen till tandläkaren tog upp det med honom, det kvittade vad jag sa). Det tar tid och kraft som jag eg. behöver lägga på mig och mitt jobb. Så kort, jo jag är orolig för mig själv. Nu har jag varit ledig några dagar med flickan men i morgon är det jobb. Och det kommer tyvärr bli helgjobb eftersom vi precis innan påsk beslutade att ett underlag ska fram och vara klart till början av nästa vecka. Och det är jag som sitter vid pennan huvudsakligen.

Kram!

Andrahalvlek
tors, 2024-04-04 - 21:38

@Charlie70 Smart taktik. Äldsta dottern hjälper till och påverkar i vår relation. Men faktum är att han lyssnar mer nu, efter tio års separation. Jag brukar säga saker rakt ut bara, helt olindat. ”Jag vet att du inte vill lyssna på mig, men så här är det…. Face it!” Sen går jag, tjafsar inte vidare.

Kram 🐘